Scattare con delicatezza

Foto di Stefano Scherma, per gentile concessione dell'autore.

Il fotografo Stefano Scherma ha raccontato la quotidianità delle persone affette da malattie rare in Italia. Il suo progetto ha vinto il premio OMaR 2019 per la divulgazione all’Ara Pacis di Roma. La nostra intervista


«Bisogna entrarci in punta di piedi». È la filosofia di Stefano Scherma, fotografo di Aosta, con alle spalle una carriera educatore e operatore sociale. Tutto il contrario del sensazionalismo. Scherma è vincitore del premio OMaR per la comunicazione delle malattie rare, organizzata dall’Osservatorio Malattie Rare con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus.

Per due anni Scherma ha accompagnato quattro famiglie con figli affetti da malattie rare, anzi rarissime (dalla sindrome del “cri du chat a patologie non diagnosticate perché non ancora conosciute), immortalando la loro quotidianità e le loro emozioni. Tra loro anche Hervé, figlio della fondatrice dell’associazione La Casa di Sabbia di Aosta.

«È un lavoro fatto di momenti duri da condividere, con persone che all’inizio sono degli estranei. Per questo io non comincio subito a scattare ma passo molto tempo insieme a loro. Il mio primo protagonista non è la persona, ma la relazione, la fiducia che si riesce a costruire. Per arrivarci bisogna essere onesti, chiari e trasparenti sulle proprie intenzioni, ma anche accettare di ricevere dei no. Perché le persone sono legittimate a rifiutarsi di farsi immortalare in quello stato. Bisogna convivere».

Convivere. Per questo il progetto si intitola Faire Avec, “fare con” che vuol dire allo stesso tempo dovercela fare e condividere. La giuria che gli ha consegnato il premio, durante la cerimonia del 28 febbraio all’Ara Pacis di Roma, ha apprezzato la capacità di «condurre l’osservatore all’interno della quotidianità del paziente affetto da malattia rara, senza note di pietismo né compassione, ma valorizzando la bellezza dei piccoli e inconsapevoli gesti della vita di ogni giorno».

«La scintilla della curiosità è scoccata guardando in televisione una pubblicità progresso che parlava della sindrome di Ondine». La curiosità è alla base del lavoro di reportage, dice Scherma, insieme alla ricerca di un altro punto di vista: «storie che sono raccontate poco oppure che sono raccontate sempre allo stesso modo, per raccontarle diversamente».

«Credo che questo sia esattamente uno di quei temi in cui non si deve calcare troppo la parte emotiva ed eccessiva, che si vede in molte foto che hanno un impatto immediato, fanno sensazione, ma poi rischiano di ricadere. Certo non bisogna neanche essere freddi, ma cercare un equilibrio tra l’inevitabile coinvolgimento emotivo suscitato dalla situazione e la parte di narrazione e di cronaca. La buona foto, dal mio punto di vista, sta in questo bilanciamento».

Quando Scherma parla dei suoi progetti non dice né di “cercare” né di “trovare” le storie, ma usa il verbo “incontrare”. «Quando si parla di malattie rare normalmente si fa leva sul pietismo e sulla sofferenza. Sono sicuro che c’è altro. E spero questo ne sia la testimonianza».

Nell’essenza di ogni fotografia c’è il fatto di mostrare qualcosa, ma per Scherma il naturale obiettivo divulgativo del reportage diventa una forma di esposizione della vita, dei corpi e delle emozioni degli stessi soggetti che fotografa. Ad accompagnarlo sul palco dell’Auditorium dell’Ara Pacis, al momento della consegna del premio, c’è una delle quattro famiglie protagoniste del lavoro. In chiusura chiede la parola Margerie, madre di Marco, bambino di sette anni affetto da sindrome non diagnosticata: «Ho accettato di partecipare a questo lavoro perché volevo “far vedere” Marco. Volevo che le persone vedessero quello che facciamo ogni giorno, perché per lui ogni giorno, ogni gesto, è una conquista».

«Con Faire avec le famiglie hanno deciso di compiere un gesto politico», commenta Scherma. «Hanno offerto i loro corpi a questa forma di divulgazione: sono famiglie straordinarie».

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