Guarire dall’epilessia si può, basta riconoscerla


Un gesto concreto per combattere la discriminazione. «Non più una soglia standard di guarigione, ma l’ideale sarebbe diverse soglie a secondo del tipo di epilessia», iI neurologo Albanese


«Riconoscere la guarigione dall’epilessia». Questo chiede l’Aice, Associazione italiana che lotta contro questa malattia. La richiesta è contenuta in una lettera inviata ai parlamentari della commissione Affari sociali della Camera. «Chiediamo l’avvio dell’esame della proposta di legge 1498 e ci batteremo fino all’ultimo per il pieno riconoscimento della guarigione da epilessia”, scrive Giovanni Battista Pesce il presidente Aice. Da nuovi studi, infatti, emerge che la patologia neurologica, non sia una malattia statica,  ovvero senza possibilità di remissione e legata ad un trattamento farmacologico per tutta la vita, come fino ad adesso era stata considerata. Guarire si può, basta riconoscerlo. Una battaglia quella dell’Aice, che accende i riflettori sulla Giornata mondiale dedicata alla malattia, celebrata proprio oggi. Non solo un gesto concreto, ma un modo per ricordare che gli epilettici sono ancora vittime di pregiudizi ingiustificati. E quale arma migliore se non la conoscenza per sfatare falsi miti.

Che cos’è l’epilessia?

alberto_albanese_img_profile 2Sono 65 milioni nel mondo, 8 milioni in Europa e 500 mila in Italia le persone affette da epilessia, una delle malattie neurologiche più frequenti. Una patologia che spesso viene confusa con il ritardo mentale e per questo a volte discriminante. «Questo percepito sociale in medicina viene chiamato “stigma”. Ci sono delle malattie come l’epilessia, il parkinson o la sclerosi multipla che portano uno stigma, variabile a seconda delle forme.  In molti casi di ritardo mentale ci può essere l’epilessia, ma non è vero l’inverso, ovvero in genere l’epilessia si associa al ritardo mentale, ma non necessariamente il ritardo mentale è associato alle epilessie», spiega Alberto Albanese, Direttore dell’Unità Operativa Neurologica 1 dell’Istituto Clinico  Humanitas  di Milano. E aggiunge «questo collegamento viene fatto semplicemente perché quando c’è un ritardo mentale il cervello si sviluppa in maniera imperfetta e può dare origine a delle crisi epilettiche e  quindi nel percepito delle persone c’è uno stigma dell’epilessia».

E invece si tratta di una malattia che colpisce, generalmente, nella prima infanzia o una volta superati i sessant’anni di età ed è caratterizzata da un funzionamento anomalo dell’attività elettrica del sistema nervoso cerebrale. Le cause dell’epilessia non sono ancora del tutto note, ma in linea di massima si tratta di un mix tra una componente genetica che predispone allo sviluppo della patologia e fattori ambientali (traumi, infezioni, tumori, ictus, stress). La manifestazione più eclatante della malattia è la cosiddetta crisi epilettica che può andare da una semplice “assenza” del paziente, perso nel vuoto per qualche secondo, a crisi convulsive violente. Per parlare di epilessia occorre che vi siano almeno 2 attacchi entro 24 ore.

Oggi si considera guarito chi non ha crisi da dieci anni, ma con l’approvazione della proposta di legge ci sarebbe il riconoscimento della guarigione a fronte della certificazione specialistica, ovvero quando il medico lo certifica, e non dopo 10 anni di assenza di crisi come periodo standard. Questo perché alcune forme di epilessia possono guarire in modo spontaneo e chiaramente diagnosticabile anche in un arco di tempo inferiore ai 10 anni, o all’età della maturazione sessuale. Dati alla mano: nel 70 per cento dei casi le epilessie guariscono, ma spesso bisogna continuare a seguire la terapia. In questa percentuale c’è un numero ristretto di casi in cui i pazienti smettono per sempre di prendere farmaci.

Quello che bisogna considerare è l’etereogeneità, «perché l’epilessia è al tempo stesso un sintomo e anche una malattia. Ci sono tanti tipi e tante forme. Dovendo generalizzare e avendo una soglia standard di 10 anni, questa  è una soglia conservativa. Ma l’ideale sarebbe fare delle sottocategorie e trovare soglie diverse per le diverse forme di epilessie, alcune guaribili prima della soglia dei 10 anni altre non tanto». Si può dire che le epilessie che guariscono nella maggior parte dei casi sono le epilessia infantili. Un  30 per cento degli affetti da epilessia,  invece è farmacoresistente, «cioè rispondono poco o niente alla terapia e questo perché la patologia ha uno spettro molto ampio».

Con la legge ci sarebbe il riconoscimento per le persone con epilessie farmacoresistenti di almeno il 46% d’invalidità, per poter accedere al collocamento mirato al lavoro. Basta una crisi per perdere l’idoneità a lavoro o alla guida. Un problema che può rendere estremamente complicato anche iscriversi a un circolo sportivo o ottenere la patente di guida. Ed è questo il paradosso segnalato dall’Aice: «Mentre da una parte a seguito di una crisi si perde l’idoneità alla guida e sul lavoro spesso si verificano discriminazioni, dall’altra non si ha il minimo riconoscimento di una percentuale d’invalidità che possa far accedere alle agevolazioni per il lavoro e la mobilità».

Falsi miti da sfatare

L’epilessia  non impedisce di lavorare: oltre il 70% delle persone colpite è in grado di svolgere qualsiasi attività al pari degli altri lavoratori. Basta prendere alcune precauzioni nel caso di crisi che possono compromettere la coscienza. Per esempio evitare quei lavori che implicano il doversi muovere su impalcature, evitare di far fare turni di notte a soggetti le cui crisi si scatenano a causa della privazione del sonno

Non è immediatamente riconoscibile: la maggioranza dei pazienti è del tutto normale, sia dal punto di vista intellettivo che da quello emotivo ed affettivo.

Un bambino epilettico non è meno intelligente degli altri e tantomeno pericoloso

Non è vero che chi soffre di epilessia non può guidare la macchina o viaggiare in aereo. Per avere la patente bisogna non avere crisi da almeno due anni. Per quanto riguarda i lunghi viaggi, al solito occorre il buonsenso: basta farsi dare dal medico le corrette istruzioni per assumere i farmaci necessari al trattamento della malattia, tenendo conto di fusi orari e via dicendo. Solo i pazienti con crisi ad elevatissima frequenza e difficilmente controllabili devono evitare voli lunghi, ma solo perché non si hanno a disposizione adeguate strutture di soccorso nell’immediato.

Non è vero che gli epilettici non possono usare i videogame o guardare la televisione. In particolare, il rischio è minimo solo nei casi di epilessia fotosensibile, dove le crisi sono causate da stimoli visivi.